我是个脊柱裂和有关畸形患者自从得了这个病...

脊柱裂和有关畸形的预防，要重视孕妇的保健，尽量避免胚胎过程中不良因素的影响。需要预防例如感染、代谢性疾病和中毒。通过产前筛查和诊断能有效降低出生缺陷及残疾的总体发生率。尤其是孕妇不可放弃对可能查出先天性疾病、脊膜膨出、神经症状较重等其他种类彭出的有关检查，及早手术预后较好。需要注意膨出囊易溃破和感染，造成脑膜炎上皮窦还会使细菌性脑膜炎复发。对长期排尿失常、夜遗、持续性神经系统症状恶化等隐性脊柱裂应采取相应手术。

在脊柱裂的初期表现有后背中线有囊性肿物、下肢感觉减退、肌张力下降、各种脑畸形、智能低下等。脊髓裂是一种比较普遍的先天神经管型异常，其的一种主要表现为脊髓管未彻底关闭。脊椎裂有显性和隐性两种类型。其是因为儿童的身体表面存在的异常，所以很容易被家庭成员或接生员所察觉。通常在检查中通过X线检查就能找到隐性脊椎裂。主要表现为：肢体麻痹，尿失禁等。一些轻度患者的神经系统表现较轻，但在儿童逐渐长大后，其神经系统的表现往往会加剧，这与脊柱生长速度大于脊柱，对脊柱和脊柱的拉力也会增加。

指导意见：最主要是手术治疗手术原则为包块切除、神经松解椎管减压并将膨出神经组织回纳入椎管修补软组织缺损避免神经组织遭到持久性牵扯而加重症状

指导意见：你好，脊柱裂和有关畸形的预防：注意孕妇围生期保杰免胚胎期间的不良因素影响如感染、代谢性疾病、中毒等。

指导意见：你好，脊柱裂和有关畸形患者加强锻炼是对的也是对病情很好的但是要知道有些运动项目是不可以做的比如比较剧烈的：篮球、足球、橄榄球等等需要很消耗体力的运动是绝对不要参加的平常可以打打羽毛球乒乓球台球的比较和善的运动就好对病情的好转是很有帮助的

指导意见：你好脊柱裂和有关畸形患者不能够运动过度的需要对身体很好的控制如果锻炼过度的话可能导致病情恶化加重所以一般来说都是适当的运动就好如慢跑但是不能长跑半小时为宜这样对患者病情的病情是很好的

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囊性脊柱裂几乎均须手术治疗。如囊壁极薄或已破，须紧急或提前手术，其他病例以生后1～3个月内手术较好，以防止囊壁破裂，病变加重。如果囊壁厚，为减少手术死亡率，患儿也可年长后（1岁半后）手术。手术目的是切除膨出囊壁，松解脊髓和神经根粘连，将膨出神经组织回纳入椎管，修补软组织缺损，避免神经组织遭到持性牵扯而加重症状。对脊膜开口不能直接缝合时，则应翻转背筋膜进行修补。包扎力求严密，并在术后及拆除缝线后2～3日内采用俯卧或侧卧位，以防大小便浸湿，污染切口。 对于长期排尿失常或夜间遗尿或持续神经系统症状加重的隐性脊柱裂，仔细检查后，应予以相应的手术治疗。手术的目的是切除压迫神经根的纤维和脂肪组织。 对于出生时双下肢已完全瘫痪及大小便失禁，或尚伴有明显脑积水的脊髓脊膜膨出，手术后通常难以恢复正常。甚至加重症状或发生其他并发症。

指导意见：脊柱裂和有关畸形患者不能够运动过度的，需要对身体很好的控制如果锻炼过度的话，可能导致病情恶化加重，所以一般来说都是适当的运动就好如慢跑，

你好脊柱裂和有关畸形患者不能够运动过度的需要对身体很好的控制如果锻炼过度的话可能导致病情恶化加重所以一般来说都是适当的运动就好如慢跑但是不能长跑半小时为宜这样对患者病情的病情是很好的。